Du tillfrågas, om du vill medverka i en uppföljande forskningsstudie som har till syfte att förbättra vården för kvinnor med Turner syndrom. Ditt deltagande är frivilligt.

Det finns en beviljad etikansökan som gäller samtliga Turnercentra i vårt land. 

Bakgrund till studien

Kvinnor med Turners syndrom kontrolleras sedan 1994 regelbundet på gynekologisk-endokrinologisk mottagning. Förutom gyn-kontroll, blodtryck, längd och viktkontroller tas prover för blodvärde, järn, blodsocker, vitamin B12 och D-vitamin, blodfetter; hormonprover av betydelse för bentäthet; sköldkörtel- lever- och njurfunktion. Hjärtundersökning med ultraljud och eller magnetkamera, bentäthetsmätning och hörselkontroll görs enligt vårdprogrammet. Kromosomanalys kan behöva göras för de som inte har redan en klar diagnos.

Tack vare Ert tidigare deltagande i forskningsprojektet har vårdprogram för kvinnor med Turner syndrom kunnat tas fram. För att kunna uppdatera och förbättra vårdprogrammet ytterligare behöver vi ta del av journalanteckningar för de senaste åren med avseende på ovan nämnda undersökningar och livsstilsfaktorer.

Målsättningen med studien

Denna studie omfattar samtliga Turnercentra i Sverige och Ditt deltagande viktigt.

Vi är tacksamma om även Du vill delta i studien som har som målsättning att förbättra vården av kvinnor med Turner syndrom. Genom data som skall samlas in från journalerna, skall en utvärdering av riskfaktorer för hjärt-kärlsjukdomar, hjärtfunktion, skelett, ämnesomsättning och annan ev. medsjuklighet göras. Det är viktigt att studera om den givna behandlingen med östrogen och/eller tillväxthormon har påverkat hälsan upp i vuxen ålder.

Studieresultaten kommer att ligga till grund för förbättrad kunskap, diagnostik, utveckling av vårdprogrammet och medicinsk samordning som inte bara besparar lidande utan även kommer att höja livskvaliteten för kvinnor med Turners syndrom.

Studieuppläggning

Data (resultat från hjärtundersökningar, bentäthet, hörsel och prover) inhämtade från journalhandlingar, från de olika Turnercentra, kommer att bearbetas. Vi behöver dock Ditt samtycke, att ta del av journalhandlingar. Tacksam om Du skickar Ditt samtycke till deltagande till oss i ett frankerat kuvert som är bifogat till detta brev. Det är nästa sida i detta brev som Du skriver namn och datum på och returnerar i bifogat brev.

Fördelar för Dig

Ju fler deltagare, desto säkrare data som kan leda till ett förbättrat omhändertagande för Dig men också för de kommande generationer av flickor med Turners syndrom.

Hantering av data och sekretess

Data kommer att vara tillgängliga endast för studieansvariga och bearbetas utan att Din identitet ses.  Resultaten kommer att presenteras i en vetenskaplig tidskrift, på patientföreningens hemsida och föreläsningar. Ditt deltagande i studien är helt frivilligt. Du kan avbryta deltagande närhelst Du önskar. Detta påverkar inte vården i övrigt.

Studieansvarig i Stockholm: Överläkare Sabine Naessén

Gynekologmottagningen, Liljeholmstorget 7, 117 63, Stockholm

Studieansvarig, Sverige: professor Kerstin Landin Wilhelmsen, Göteborg